Blaaspijnsyndroom: wetenschappelijk onderzoek en de dagelijkse praktijk

Onze arts dr. Dick Janssen werd geïnterviewd door de patiëntenvereniging Bekkenbodem4All over onderzoek, zijn ervaringen in de praktijk, blaasspoelingen en de Richtlijn Chronische Bekkenpijn.

Dick Janssen: ‘Ik werk de ene helft van de week als arts in de Andros kliniek, samen met uroloog Erik Arendsen, een gynaecoloog, een bekkenfysiotherapeut en verpleegkundig specialisten. In het Radboudumc doe ik voornamelijk onderzoek. Daarnaast ben ik coördinator aan de faculteit technische geneeskunde aan de TU van Twente. Drie functies die aanvullend op elkaar zijn.
De afdeling Urologie van het Radboud heeft al langer een eigen onderzoekslaboratorium waar klinisch en preklinisch onderzoek wordt gedaan. Daar ben ik met name bezig met wetenschappelijk onderzoek en begeleid daar een aantal promovendi, die ook klinisch onderzoek doen.‘

Janssen: ‘Voor mijn artsenopleiding deed ik onderzoek in het Radboud en vond dat interessant en inspirerend. De rest kwam op mijn pad. Het leuke is dat ik onderzoek doe naar de patiënten die ik ook zie op het spreekuur. Dus ik zie de persoonlijke problemen en probeer ze op te lossen. Op de andere dagen kijk ik hoe we ze op kunnen lossen met nieuwe inzichten, diagnostiek en therapieën. Ik heb veel mensen met het blaaspijnsyndroom. Er is nog heel veel uit te zoeken naar de oorzaken hiervan.

Blaasspoelingen

‘Met ons onderzoek kijken we naar het effect van blaasspoelingen met GAG’s. Die zijn bedoeld voor blaaspijnsyndroom, dus niet voor algemene chronische bekkenpijn. We passen die al tien jaar toe zonder te weten hoe ze precies werken. Daar krijgen we nu inzichten over.

De binnenkant van de blaas is bekleed met een ondoordringbare laag, de Glycosamineglycaan laag (GAG–laag) en fungeert als bescherming tegen irriterende stoffen en giftige stoffen in de urine. Deze GAG-laag bestaat o.a. uit hyaluronzuur en chondroitine. Beschadiging van deze laag kan leiden tot vermindering van de effectiviteit als beschermbarrière. Dit zorgt ervoor dat de afvalstoffen in de urine doorgelaten worden en pijn en aandrang kunnen veroorzaken. Deze blaasspoelingen worden gegeven om de beschermlaag van de blaas te herstellen.

Normaal gesproken weten we vóór een nieuwe therapie op de markt komt hoe en of het werkt door uitgebreid preklinisch onderzoek. Maar spoelingen zijn geclassificeerd als medisch hulpmiddel en daarbij is dat niet altijd het geval. Ik vind dat je een therapie beter kan inzetten als je precies weet hoe het werkt. De therapie werd daarom niet meer vergoed door de zorgverzekeraars.’

‘We zien nu dat blaasspoelingen het slijm op het beschadigde slijmvlies repareren zodat de irriterende stoffen in de urine minder schadelijk worden voor de blaas. De spoelingen die wij geven stimuleren dus de normale cellen van de blaas om vanuit zichzelf te herstellen. Er zitten irriterende stoffen in de urine die de ontsteking in stand houden doordat ze op de blaaswand inwerken.

We dachten altijd dat we die spoelingen gaven om die blaaswand te versterken. Dus dat er een soort van vloeibare pleister aan de binnenkant werd gelegd zodat die schadelijke stoffen in de urine niet meer op de blaaswand kunnen inwerken. We zien door het celonderzoek dat die spoelingen ook de cellen zelf stimuleren om zich te repareren en een barrière te vormen. Voor patiënten is het fijn om te weten dat er iets aan te doen is om dit probleem aan te pakken. We gaan dit nu ook klinisch onderzoeken.’

Blaaspijnsyndroom

Blaaspijnsyndroom of Interstitiële Cystitis is een zeldzame aandoening. We doen het onderzoek daarom in negen ziekenhuizen. We hebben daarvoor toestemming en geld gekregen van de overheid en hebben de steun van de Nederlandse Vereniging voor Urologie en het Zorginstituut. We willen ernaar toe dat deze behandeling vergoed gaat worden. De bedoeling is dat we er over vier jaar duidelijkheid over hebben.’

Multidisciplinair

‘Bij elke patiënt met chronische bekkenpijn zijn er secondaire gevolgen die niet in één specialisme te vangen zijn. Nederland is heel mono-specialistisch ingericht. De huisarts is de enige generalist, die bepaalt waar de patiënt heen gaat. Dat is vaak de uroloog en die doet dan zijn ding. Maar bij chronische bekkenpijn zijn er vaak meerdere problemen. Het zijn systemen die vlak bij elkaar liggen en elkaar beïnvloeden. De tendens is nu dat er in meerdere centra een bekkenpijnkliniek is waar iedere specialist die iets aan het probleem kan doen samenwerkt om de problemen zo goed mogelijk aan te pakken.

In mijn visie is chronische bekkenpijn een spiraal van problemen die elkaar versterken. Die moet je uit elkaar trekken. In onze kliniek zien we veel mensen die al bij meerdere specialisten zijn geweest en eenzijdige zorg hebben gehad. Ze blijven zitten met de klachten en gaan twijfelen aan het nut van de therapieën die ze krijgen. Als we dat met z’n allen aanpakken, treedt er wel vaak verbetering op. We werken vanuit diverse invalshoeken, dan wordt de patiënt uit de spiraal getrokken en verbetert de kwaliteit van leven. Door samen te werken zie je bij bijna iedereen er beter uitgaat dan dat ze zijn binnen gekomen.

Grote ziekenhuizen zoals het Radboud kunnen een bekkenbodemcentrum inrichten. Dat is moeilijker voor streekziekenhuizen. Maar die kunnen starten met een kerngroep en ze kunnen aan netwerkvorming doen. In de Andros kliniek zijn we bezig een netwerk op te zetten. Dan hoeven mensen niet het halve land door te reizen om goede zorg te krijgen.

Als ze bij ons komen krijgen patiënten een uitvoerige intake van een uur. Je moet aandacht geven en uitleggen wat je gaat doen. Mensen moeten zich gehoord en gezien voelen. Praten en tijd is cruciaal voor juist deze patiënten. We sturen mensen wel eens naar een psycholoog maar niet omdat het ‘tussen de oren’ zit maar om hen te leren omgaan met de last die ze moeten dragen door dagelijkse pijn. Bagatelliseren werkt niet. Dat is een zwaktebod van specialisten. We sturen mensen met klachten nooit terug naar huisarts. Want wat moet die dan doen?

Richtlijn

‘De nieuwe richtlijn staat online bij de Federatie Medisch Specialisten en Nederlandse Vereniging voor Urologie. Ik ben blij dat ik eraan meegewerkt heb. Veel specialisten hebben er energie in gestopt. Nu staan alle vizieren de goede kant op.’

Dankbare patiënten

Dick Janssen: ‘Ik krijg dankbare patiënten en positieve feedback van hen, dus genereer voldoening uit deze aanpak. Het succes staat of valt met de financiering van de teams. Echter, als wij het als zelfstandige kliniek kunnen organiseren, dan kunnen grote ziekenhuizen het ook. Een andere, gezamenlijke manier van financieren zou echter wel helpen. Ook merk ik dat leefstijl adviezen bij vrouwen met blaaspijnsyndroom en mannen met prostaatpijn belangrijk zijn. Soms zijn het simpele dingen, zoals tijd nemen om te plassen of dagelijks een warm bad. De vraag: ‘wat zou ik kunnen inzetten’ is belangrijk bij chronische bekkenpijn. En niet zeggen: ik kan niets voor je doen.’

Lees meer over blaaspijnsyndroom

Lees meer over blaasontstekingen bij de man

Lees meer over prostaatpijn