Centrum voor Blaaspijnsyndroom viert 5 jarig bestaan! Een interview met uroloog Erik Arendsen

In januari 2016 openden we officieel ons Centrum voor Blaaspijnsyndroom onder leiding van uroloog Erik Arendsen. Arendsen had veel ervaring met patiënten met het blaaspijnsyndroom. Hij zag dat deze patiënten zorg van een multidisciplinair team nodig hebben.

Een team dat bestaat uit professionals met veel ervaring die intensief kunnen samenwerken en ook fysiek bij elkaar zitten. Dus zo heeft hij het Centrum voor Blaaspijnsyndroom ingericht. ‘Een patiënt kan tijdens de afspraak door meerdere disciplines worden gezien en zij delen gelijk hun bevindingen met elkaar zodat er een multidisciplinair behandelplan wordt gemaakt waarmee direct kan worden gestart. Dat is uniek! En dat blijkt want regelmatig worden we op internationale congressen uitgenodigd om onze ervaringen te delen.’ aldus Arendsen. In dit interview vertelt hij over blaaspijnsyndroom.

Hoe lang bestaat het blaaspijnsyndroom?

Bij het blaaspijnsyndroom zien we vaak Hunnerse Laesie in de blaas, zweertjes op de plaats waar het slijmvlies van de blaas kapot is. In 1913 werd de eerst Hunnerse Laesie ontdekt door de chirurg Hunner in de Verenigde Staten. Hunnerse Laesies bleken moeilijk te behandelen, met name omdat de oorzaak niet werd ontdekt. In de jaren vijftig kwam dit blaasprobleem opnieuw onder de aandacht. Eerst in de Verenigde Staten, daarna in Europese landen.

Bladder pain syndrome

De term blaaspijnsyndroom wordt eigenlijk nog maar kort gebruikt. Een syndroom is een ziektebeeld: een verzameling van steeds tezamen voorkomende verschijnselen – symptomen. In het geval van blaaspijnsyndroom bestaan die symptomen met name uit pijnklachten aan de blaas. Alhoewel de term blaaspijnsyndroom vrij nieuw is, zijn de bijbehorende chronische blaasklachten al heel lang bekend. In het buitenland wordt de term ‘bladder pain syndrome’ al langer gebruikt.

Wanneer kwam u in aanraking met het blaaspijnsyndroom?

In 1976 werd ik student-assistent op de afdeling urologie van het toenmalige Radboud Ziekenhuis te Nijmegen bij professor Debruyne. Daar werkte ik ook met professor Moonen die al jaren patiënten met laesies en aanverwante problemen behandelde met onder andere blaasspoelingen. Door hem kwam ik in aanraking met het behandelen van deze blaasproblemen.

Daarna ging ik in 1984 werken als uroloog in het Diaconessenhuis in Leiden, dat nu Alrijne Ziekenhuis heet. Al snel wisten patiënten met chronische blaasklachten mij daar te vinden. Samen met de verpleegkundigen en met name Ria Pothoven zetten wij ons in voor deze groep patiënten. Op dat moment was er nog weinig literatuur over dit soort blaasklachten. Wel ontstonden in het buitenland zeer actieve patiëntenverenigingen. Toen kwam er langzaamaan meer aandacht voor deze blaasproblemen en meer onderzoek hiernaar. Ook werd er steeds meer bekend over de relatie met andere auto-immuunziekten zoals bijvoorbeeld de ziekte van Sjögren. In de jaren negentig merkten we dat blaaspijnsyndroom om een multidisciplinaire aanpak vraagt.

Hoe ontstond het Centrum voor Blaaspijnsyndroom?

Omdat we heel veel patiënten met blaaspijn behandelden, kregen we steeds meer behoefte aan een echte multidisciplinaire aanpak. De aanpak die ik voor ogen had, is in een ziekenhuis moeilijk te realiseren. Patiënten krijgen toch allemaal verschillende afspraken op verschillende afdelingen op verschillende dagen. En voor bijvoorbeeld de bekkenfysiotherapie moet de patiënt vaak naar een praktijk buiten het ziekenhuis verwezen worden. Daarnaast konden door wachttijden niet alle behandelingen gelijktijdig beginnen.

Professor Debruyne, destijds medisch directeur van Andros, gaf me de mogelijkheid om binnen Andros het Centrum voor Blaaspijnsyndroom neer te zetten op basis van mijn ervaring. Echt multidisciplinair, ‘one stop shop’ en een ervaren team, daar gingen Ria Pothoven en ik voor. Dat sloot ook mooi aan op de visie van Andros: gespecialiseerde zorg, veel tijd voor uitleg en overleg, vriendelijke sfeer en direct een persoonlijk behandelplan.

Al snel hadden we een team van bevlogen professionals met de bekkenfysiotherapeut, de gynaecoloog en de diëtist waarmee we aan de slag gingen. Patiënten met blaaspijnsyndroom wisten ons snel te vinden. Ze kwamen werkelijk uit het hele land naar ons toe. De patiënten waren zeer te spreken over onze aanpak. En we zagen zelf ook dat we ze zo echt beter konden helpen en goede resultaten konden behalen.

Binnen een half jaar barstten we al uit Den Haag en startten we op een tweede locatie, dat werd Baarn. Dat het zo een vlucht zou nemen, had ik niet verwacht. Inmiddels hebben we een groot team met urologisch verpleegkundigen en ook een orthomoleculair deskundige en een psycholoog. Dr. Dick Janssen versterkt als arts en wetenschapper eveneens ons team. Maar één ding verandert niet, en dat is de intensieve samenwerking en dat we een bevlogen team zijn.

Het geeft mij echt voldoening als we als team, samen met de patiënt zijn of haar leven weer op de rails kunnen krijgen. Soms is het nodig dat we hulp van buitenaf inschakelen zoals een psychiater of een MDL arts. We werken ook samen met de afdeling infectieziekten van het LUMC. Of klinieken in België of Duitsland. Het is intensief maar ook heel interessant werk. We behalen mooie resultaten maar helaas blijft blaaspijnsyndroom een aandoening die niet te genezen is waarbij op termijn klachten weer terug kunnen komen.

Hoe delen jullie kennis en ervaring?

Steeds meer professionals benaderden ons omdat ze wilden weten wat we precies deden en wat onze ervaringen waren. We werden uitgenodigd voor lezingen en congressen over onze aanpak en resultaten, ook internationaal. Op deze manier de multidisciplinaire aanpak organiseren, is nog steeds uniek.

Verder werken we mee aan artikelen. We deden mee aan studies voor medicatie en blaasspoelmiddelen. En we hebben bijgedragen aan de ontwikkeling van de Ialuadapter, een medisch hulpmiddel om vloeistoffen in de blaas toe te dienen zonder katheterisatie.

Ook werken we steeds meer samen met urologen uit meerdere ziekenhuizen. Zodat een patiënt uiteindelijk weer terug kan naar een uroloog in zijn of haar eigen buurt.

Hoe staat het nu met blaaspijnsyndroom?

Inmiddels is er wereldwijd meer aandacht voor blaaspijnsyndroom. Zo zijn er jaarlijkse ESSIC congressen, internationaal multidisciplinair congressen over de zorg rondom blaaspijnsyndroom en chronische bekkenpijn. Maar ook op andere urologische congressen krijgt blaaspijnsyndroom aandacht. Inmiddels zijn er sinds ruim vijf jaar Nederlandse richtlijnen voor blaaspijnsyndroom. Europese richtlijnen zijn er sinds een kleine acht jaar.

Het is belangrijk dat we aandacht voor het blaaspijnsyndroom blijven vragen. Want we krijgen nog steeds patiënten die al jarenlang aan het tobben zijn, de ene na de andere antibioticakuur krijgen en van wie het lichaam en ook het dagelijkse leven volledig ontwricht zijn.

Lees verder over blaaspijnsyndroom