De vicieuze cirkel van het blaaspijnsyndroom
Voor het ContinentieKennisNetwerk schreef uroloog Erik Arendsen, expert op het gebied van blaaspijnsyndroom, een stuk over het onderkennen van blaaspijn en van blaasfunctiestoornissen, wat jarenlang hét probleem was.
Onlangs meldde zich iemand aan mijn bureau met pijn tijdens het plassen, waarbij het onduidelijk was waar de klachten nu precies vandaan kwamen. Zoiets maken we vaker mee in de kliniek. Is de pijn afkomstig uit de blaas? Of bevindt het probleem zich elders in het bekken? Een kijkje in de blaas geeft soms weinig duidelijkheid. Maar dat wil niet zeggen dat deze mensen toch een pijnklacht hebben.
Het onderkennen van blaaspijn en van blaasfunctiestoornissen was jarenlang hét probleem. Zorgverleners vertelden hun patiënten dat het ‘tussen de oren’ zou zitten. Dat is misschien soms waarheid, maar ook niet redelijk. Je moet je voorstellen dat het een serieus probleem is wanneer je 40 keer per dag naar de wc moet – of er nu pijn bij optreedt of niet. Die frequentie gaat ’s nachts ook door, waardoor je niet meer goed slaapt en overdag minder goed functioneert. Daar word je tureluurs van. En ja: dan gaat het ook wel een beetje tussen de oren zitten.
Vicieuze cirkel
Het is een sneeuwbaleffect: het probleem rolt van de blaas naar het hoofd en weer terug, waarbij het groter en groter wordt. Die vicieuze cirkel moet worden doorbroken, maar daarbij gooi ik niet direct een psycholoog in de strijd. Al kan de psycholoog uiteindelijk zeker bijdragen aan de acceptatie van eventuele beperkingen.
Het belangrijkste voor deze patiëntengroep is echter ‘gehoord worden’. Dat zij eindelijk een diagnose krijgen. Dít is wat ik wil. En dat ze begrip vinden in een uitspraak van een zorgverlener: “Ik kan mij voorstellen dat u heel veel last heeft, en we zullen op de achtergrond hard werken om ‘zorg op maat’ samen te stellen via een multidisciplinair team”.
Gelukkig is er door de jaren heen steeds meer duidelijkheid gekomen over blaasfunctiestoornissen. Vanwege de complexiteit worden hier wereldwijd congressen aan gewijd. Desondanks is er vooralsnog niet de kristalheldere duidelijkheid die ik graag zou willen zien. ‘Het zal wel tussen de oren zitten’ geldt dus in zekere mate net zo goed voor de frustratie van de zorgverlener die tegen de limiet aanloopt van de beschikbare kennis. Zoals zo vaak is samenwerking binnen een multidisciplinair team hier de enige oplossing.