Doorbraken in voortgang studie naar GAG blaasspoelingen

Al eerder hebben we bericht over de GETSBI studie, de nationale studie om te bepalen of GAG blaasspoelingen weer vergoed gaan worden voor blaaspijnsyndroom / interstitiële cystitis (BPS/IC). Inmiddels zijn er duidelijk doorbraken in de voortgang van de studieopzet.

Aanleiding

De aanleiding voor deze studie was uiteraard de beslissing van het Zorginstituut Nederland om GAG blaasspoelingen niet meer te vergoeden voor de indicatie Blaaspijnsyndroom / interstitiële cystitis (BPS/IC). Namens de NVU zijn we in 2017 opnieuw met het Zorginstituut in gesprek gegaan om dit te veranderen voor onze patiënten. Vanuit het Zorginstituut hebben wij destijds de opdracht gekregen om te bewijzen dat het inderdaad een effectieve behandeling is. Derhalve hebben we met 13 medische centra een wetenschappelijke studie opgezet om dit goed uit te zoeken.

Onze bijdrage aan de studie

Het Radboudumc is de initiator van het onderzoek en de klinieken van Andros gaan een grote bijdrage leveren aan deze studie. Ikzelf ben de projectleider. Ook onze blaaspijnspecialist Erik Arendsen en de patiëntenvereniging ICP zitten in de studiewerkgroep. De overheid en de minister van VWS heeft na veel vertraging en beperkingen ons het groene licht gegeven om subsidie vrij te maken om deze studie uit te voeren.

Start studie in 2021 gepland

Het grote voordeel is dat er nu meer dan 800.000 euro is vrijgemaakt vanuit de overheid om de therapie te vergoeden voor de patiënten die meedoen aan de studie. Deze vergoeding van de therapie (blaasspoeling) maakt het ook voor de patiënt aantrekkelijk om mee te doen. Er is inmiddels een apart Zorgpad gecreëerd (codering) waarop de ziekenhuizen de zorg kunnen declareren zodra de studie start. Volgens de huidige planning zal dit op 1 januari 2021 zijn. Dit duurt zo lang omdat er met alle zorgverzekeraars los onderhandeld moet worden voor deze vergoeding. Ook de toediening van de therapie wordt vergoed, wat het ook aantrekkelijk maakt voor de deelnemende medische centra.

Hunnerse laesies (zweren in de blaas)

Een groot nadeel is dat we op dit moment alleen BPS/IC patiënten met Hunnerse laesies (zweren in de blaas) kunnen includeren voor de studie. De vergoeding gaat alleen gelden voor deze subcategorie en dus niet alle BPS/IC patiënten kunnen meedoen. We hopen dit in de toekomst te veranderen, maar met deze studie kan het helaas niet.

Volgende stappen

Wij hebben in februari een zogenoemde Convenant bespreking gehad bij het Zorginstituut. De volgende stappen zijn nu om de studieopzet te laten toetsen door de Medisch Ethische Commissie en dat alle 13 ziekenhuisbesturen het gemeenschappelijke ‘convenant’ ondertekenen voor augustus dit jaar. De 13 deelnemende ziekenhuizen zijn verspreid door het land : Andros Clinics / Andros Blaascentrum, Radboudumc Nijmegen, Antonius ZKH Sneek, AZM Maastricht, Catharina ZKH Eindhoven, Erasmus MC Rotterdam, Utrecht MC, Martini ZKH Groningen, Rijnstate Arnhem, Amsterdam MC, Isala kliniek Meppel, Slingeland ZKH Doetinchem, Alrijne ZKH locaties oa. Leiden. Geschikte patiënten kunnen bij deze klinieken terecht om te kijken of er meegedaan kan worden met de studie. Ook patiëntenvereniging ICP kunt u hiervoor benaderen.

Goede ervaringen

We werken er hard aan om duidelijkheid te verkrijgen over deze behandeling waarvan we in onze klinieken en met name ons Centrum voor Blaaspijnsyndroom dagelijks zo’n goed effect zien.

Lees verder over blaaspijnsyndroom